Sergei Brin souffre de la maladie de Parkinson.

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Billet d’humeur où il est question de Sergei Brin, du financement de la recherche médicale, des maladies orphelines, de l’appel de Sauvons la Recherche et de quelques autres choses encore.

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Donc Serguei Brin souffre de la maladie d’Alzheimer.

Bon ben en fait non. Derrière cette intox se cachent en fait trois infos.
1 : Sergei Brin a ouvert son blog***. (il a naturellement choisi la plateforme Blogger)
2. Sur son nouveau blog, Sergei Brin nous annonce être client dans fait de la pub pour la société de sa femme (société 23andMe dont Google est largement actionnaire). Et comme tous les clients il a fait faire son séquençage de génôme en bavant sur un morceau de papier buvard (ou un coton-tige, je sais plus) et en l’envoyant par la poste à 23andMe pour 200 euros 399 $ (enfin on peut supposer qu’ils lui ont fait un prix).
3. Et donc résultat des courses : Sergei Brin sur son blog nous annonce qu’il risquerait d’être atteint de la maladie de Parkinson parce qu’il est porteur d’un gêne LRRK2 (vous et moi aussi) et d’une mutation particulière de ce gêne (G2019S) qui est liée à la symptomatologie parkinsonnienne, même si – ça c’est moi qui le précise – il est par ailleurs établi que l’étiologie exacte de la maladie de Parkinson est inconnue (.pdf). Bref, Sergei a le gêne et la mutation du gêne, sa mère avait le gêne et la mutation du gène et la maladie de Parkinson, donc Serguei serait plus que d’autres exposé à cette même maladie. Et là, comme le dit Sergei, merci Anne (sa femme), merci la société de sa femme (23andMe) parce que grâce à elle(s), il a les 20 prochaines années pour se "préparer" à l’arrivée (supposée …) de ladite maladie de Parkinson. Il va pouvoir faire du sport pour retarder l’arrivée (supposée) de la maladie, filer plein d’argent à des fondations pour la recherche médicale sur la maladie de Parkinson (dommage que 23andMe ne lui ait pas également détecté le gêne du cancer, de la mucoviscidose, de l’amyotrophie spinale, de la leucémie, et de toutes les maladies orphelines existantes … il paraît que dans ces domaines aussi, la recherche a besoin de pognon), et vivre chacun des jours restant avec l’idée qu’il est plus que d’autres exposé à la maladie de Parkinson. C’est la fête. Youpi.
D’un strict point de vue scientifique (si des généticiens me lisent, qu’ils n’hésitent pas à me corriger), les arguments avancés par Sergei dans son billet, et la manière dont ils le sont, peuvent effectivement l’amener à penser qu’il a peut-être plus de chances que quelqu’un d’autre d’être un jour atteint de la maladie de Parkinson, mais les mêmes arguments pourraient également l’amener à penser qu’il a plus de chances que quelqu’un d’autre de développer un ulcère du foie, un kyste à l’orteil gauche, un annuaire de recherche francophone ou une appendicite <Update>(effectivement, ça se confirme …).</Update>
Car voilà bien tout le danger que représentent des sociétés comme 23andMe pour des clients lambda. Elles sont l’exact pendant technologique des voyantes et mediums du moyen-âge. En travaillant sur la peur, en instrumentalisant l’ignorance, en habillant "l’a peu près" des atours de la vérité scientifique, en présentant comme des faits scientifiques avérés des suppositions dont aucune n’est à ce jour prouvée, on crée, au pire, les conditions d’émergence de ladite pathologie, et au mieux, une jolie psychose maniaco-dépressive. Il faut ici rappeler que des sociétés comme 23andMe n’ont que faire de la recherche médicale. Seul compte le dogme génétique : une maladie = un gêène ; Vous voulez savoir si vous allez être malade ? Demandez-nous si vous avez le gêène. Seule les intéresse le potentiel marchand de la génomique personnalisée. Leur pouvoir de nuisance n’est (pour l’instant) que "psychologique" ou "psycho-somatique". Mais leur discours, leur fonds de commerce est le même que celui d’un monde dans lequel l’état ou les cigarettiers vous expliqueraient qu’en achetant votre paquet de cigarette, vous aidez la recherche contre le cancer en permettant d’augmenter le nombre de cas existants, donc le nombre de cas cliniques, donc les possibilités de disposer d’un plus grand spectre d’analyse, donc au final les possibilités de trouver un remède.

Le billet de Sergei Brin, sa position à la tête de l’une des plus grandes holdings de l’information et de la conaissance que le monde ait jamais connu, les relations maritales et financières unissant le même Sergei Brin aux sociétés actuellement leader sur le (super)marché du séquençage génomique personnalisé (Google détient des parts substantielles dans 23andMe mais également dans son concurrent direct, Navigenics), tout cela pose par ailleurs une question lancinante : voulons-nous d’un monde dans lequel les progrès et les principaux financements de la médecine devront parier sur le niveau d’hypocondrie de leurs grands dirigeants ou financiers ? Voulons-nous d’un monde dans lequel il nous faudra guetter le cancer de Bill Gates, la maladie de Parkinson de Mickael J. Fox ou Sergei Brin, l’Alzheimer de Ruppert Murdoch pour espérer voir la recherche sur ces maladies bénéficier d’un effort de recherche suffisamment financé ?

Voilà pourquoi les notions si peu sexy et souvent galvaudées d’un "pilotage de la science" et d’une "politique scientifique" sont si importantes, si nécessaires. Voilà pourquoi la question du financement et des orientations de la recherche publique sont si cruciales, si vitales. Voilà pourquoi le politique, les chercheurs et les citoyens doivent s’emparer de ce débat, sans qu’aucun ne vienne déposséder l’autre de ses prérogatives. Voilà pourquoi les chercheurs et les citoyens ne peuvent pas laisser le politique faire n’importe quoi. Voilà aussi pourquoi certains engagements pour la recherche et l’enseignement supérieur m’apparaissent, bien au-delà des intérêts corporatistes qui les meuvent, plus que d’autres légitimes.

***au moment où je publie ce billet, rien n’indique que le blog de Sergei Brin ne soit pas un faux. Mais rien n’indique non plus le contraire :-).