Du téléphone “cellulaire” au smartphone du génome. Le moment Asilomar.

Il y a de cela 2 mois je publiais un article annonçant le web 4.0 comme étant celui d'un internet du génome et d'un web généticiel. Article repris par Rue89.

Deux mois plus tard, tout semble indiquer que j'avais plutôt vu assez juste.

Du côté de la biologie tout d'abord, il y eut cette affaire de chercheurs chinois ayant tenté de modifier le génome d'embryons humains, venant acter s'il en était encore besoin, le fait que l'ère qui s'ouvre devant nous sera bien celle de la manipulation génétique, quels que puissent être les moratoires ou les comités d'éthique mis en place. Nouvelle fracture entre l'occident et le reste du monde. Malgré toutes les mises en garde, "Bienvenue à Gattaca" ne relève plus uniquement de la (science-)fiction dystopique et le "bébé parfait" est pour demain.

"L’urgence n’est plus aux inquiétudes concernant la sélection des humains à naître sur la base des critères génétiques. Elle est dans la découverte des premières preuves concrètes de la manipulation génétique du patrimoine héréditaire de l’espèce humaine. Il ne s’agit pas encore d’une tentative d’amélioration de l’humain. Il s’agit de prévenir le développement d’une pathologie à l’échelon génétique. Non pas une correction comme dans la thérapie génique, mais bien une action en amont, à l’échelon pré-embryonnaire des cellules sexuelles. Non plus un « diagnostic génétique pré-implantatoire » (pour effectuer un tri embryonnaire) mais une action loin en amont pour assurer l’éradication d’une pathologie dans une descendance. Gattaca au carré, en somme." Jean-Yves Nau.

En trame de fond également, une bataille sur laquelle je ne reviendrais pas, n'ayant pas les compétences pour le faire, qui concerne la guerre technologique des brevets à laquelle se livrent les labos pour revendiquer la paternité des "ciseaux à couper l'ADN", ceux-là même ayant permis cette "première mondiale" :

"Car la découverte – qui vaudra peut-être un jour le prix Nobel à ses concepteurs – est revendiquée par deux grands laboratoires. Dix licences ont en effet été attribuées, à partir de 2014, à l’Institut Broad du MIT/Harvard à Cambridge (Massachusets). Mais l’Université de Californie à Berkeley, alliée à deux autres – dont l’Université de Vienne (Autriche) – a envoyé le 13 avril à l’organisme américain compétent (US patent&Trademark Office) un recours en "interférence de brevet" contestant cette paternité." Dominique Nora.

Reste la question de la mise sur le marché. Souvenez-vous. En 2013, la FDA (Food And Drug Administration) ordonnait à la société de l'ex-femme de SergueI Brin (23andMe) l'interdiction de vendre ses kits de détection de risques de maladies génétiques au motif que

"23andMe had not provided enough evidence of accuracy and that people could be harmed by, for example, getting false results from its breast cancer risk assessment."

Je vous en parlais dans ce billet, et confessais m'être trompé sur l'avenir de la génomique personnelle. Confession un peu hâtive puisque, finalement, le 19 février 2015, la même FDA a autorisé 23 and Me … à vendre ses kits de détection de risques génétiques.

"C’est la première fois qu’une entreprise spécialisée dans l’ADN est autorisée à proposer des tests de diagnostic directement aux consommateurs alors que c’était réservé uniquement aux cliniciens dans le passé." (Source)

Les mêmes test génétiques qui sortent de la seule sphère "privée" (génomique personnelle) et commencent à faire leur entrée dans le monde du travail. Et c'est une société d'assurance qui sert de cheval de Troie, confirmant le virage que je décrivais comme étant celui d'un "web assurantiel."

"C'est donc un autre modèle qui est en train de se construire en s'appuyant sur les "seconds marchés" de l'e-reputation et du "quantified-self", lesquels fusionnent progressivement pour structurer une nouvelle place de marché autour des Data, place de marché qui entrera (c'est déjà commencé) sous la domination du secteur de l'assurance (web assurantiel)." (Source)

"Axa (…) qui s’était déjà rendu célèbre en proposant la première assurance internet (et son volet "identité numérique"), franchit la ligne jaune en conditionnant un avantage santé à un objet connecté. (…) Il y a plusieurs manières d’envisager cette fusion (inévitable, inéluctable), cette miscibilité, entre nous, les machines-objets, et les logiques et routines algorithmiques de mesure et de "quantification". La première est une approche littéralement "assurantielle". L'éducation coûte cher ? Essayez l'ignorance. La santé coûte cher ? Essayez de la laisser aux assureurs. Place (de marché) aux assureurs et autres mutuelles privées. L'assurance ne fonctionne que sur la démesure de la crainte qu'elle rationnalise à son seul profit en comportements statistiquement objectivables et économiquement rentables." (Source)

Le smartphone du génome.

Et donc Apple. Apple et sa dernière version de son iPhone et de son Apple Watch. Apple et son Research Kit.

Researchkit

Et comme un soudain affolement autour de la collecte … de notre génome par nos smartphones. Le 5 Mai 2015, la MIT Technology Review publie l'article : "Apple Has Plans For Your DNA". En Novembre 2014 la même MIT Tech Review titrait sur les ambitions de Google de stocker notre génome dans (son) Cloud.

Ce qu'il manquait à Google (et qui lui manque encore), ce sont les capteurs embarqués (via iPhones et autres Apple Watch) dont dispose la firme à la pomme. Des capteurs capables à tout moment de collecter – de manière passive – d'immenses quantités de données de nature plus ou moins médicales. Par exemple pour les mettre à disposition de la communauté médicale. Ou pas. Ne reste alors plus qu'à faire la preuve que ces petites applications et leurs inoffensifs capteurs rendent à la part la plus importante de l'humanité (c'est à dire moi) de petits services permettant d'améliorer notre quotidien et notre hygiène de vie, pour ensuite nous convaincre que :

"Bon les gars, on va pas se limiter à analyser les calories que vous perdez après avoir couru 10 bornes ou à téléphoner automatiquement au SAMU en cas d'anormalité patente de votre rythme cardiaque, si vous voulez vraiment qu'on vous améliore l'espérance de vie, filez-nous directement un échantillon de votre ADN : mettez un grand coup de langue ou crachez sur votre iPhone / Apple Watch, et on s'occupe du reste."

Plus précisément l'idée serait de confier à des partenaires (d'Apple) le soin d'offrir aux utilisateurs (d'Apple) une batterie de tests génétiques, de stocker les données collectées dans le Cloud (d'Apple) et de mettre le tout à disposition de "chercheurs". On pourrait aussi partager ses données génétiques avec ses copains du Cloud (d'Apple) en cliquant sur un bouton. Wééééééé. Bien sûr, il n'est pas exclu qu'Apple envisage de prélever une petite taxe comme il le fait pour n'importe quelle application disponible sur iTunes.

"Déployé en mode open source en mars dernier, ce cadre logiciel entend transformer l’iPhone en outil pour la recherche médicale en permettant aux utilisateurs volontaires de transmettre à différents centres de recherche les données issues des applications de santé de leur iPhone, regroupées sous le drapeau HealthKit". (Source)

<Mise à jour> les 1ères expérimentations sont déjà en cours : ici un centre de recherche contre le cancer du sein qui va équiper 30 patients d'Apple Watch, là un programme de lutte contre l'hypertension artérielle, et bien sûr, après les écoles qui te filent des iPad, voici les hôpitaux qui te filent des Apple Watch. </Mise à jour>

Rendre l'ADN sexy.

Là on est en plein dans le coeur de métier d'Apple. Parce que oui, des données génétiques brutes (mon ADN quoi), c'est pas très sexy. La preuve.

DNA_structure_and_bases_FR.svg

 

Pour rendre l'ADN sexy et user-friendly, les plans d'Apple sont les suivants : primo, permettre aux gens de "jouer" facilement avec (opération "gamification"), les incitant ainsi – s'ils trouvent sympa de jouer avec un ADN test – à donner le leur, et deuxio, identifier des scénarios permettant de créer un besoin, et d'alimenter ce besoin par le recours à la logique de notification consubstantielle à l'usage du smartphone (et demain peut-être de la montre connectée). Ainsi parmi les scénarios relevés dans l'article du MIT :

"Imagine you could swipe your genes at a drugstore while filling a prescription, getting a warning if you’re predicted to have a reaction to the drug. Or perhaps an app could calculate exactly how closely related you are to anyone else."

Ah wéééééééé quand même …

Et puis bien sûr "aider la recherche".

"But (…) right now the story is mostly about helping researchers."

Wééééé again. Et là va quand même falloir s'accrocher. Parce que là on ne parle pas de collecte de coordonnées GPS d'endroits improbables dans lesquels tu fais ton footing de quarantenaire pétri de remords et de bourrelets de bière, on ne parle pas non plus de collecte de données chiffrées sur le nombre de calories perdues corrélées à la marque des chaussures que tu portais ce jour-là après avoir repris 2 fois de la daube à la cantoche, le tout afin de mieux permettre de te vendre des pubs pour de la daube, de la bière, des chaussures ou des joggings pour quarantenaire. Là on ne parle pas non plus d'aller farfouiller dans tes mails ou dans le temps que tu passes à aligner des rangées de bonbons ou à lancer des oiseaux sur des bouts de bois pour t'inciter à acheter des nouveaux oiseaux à lancer ou pour ranger plus vite des bonbons. Non non non non non. Là on parle de la collecte massive de données génétiques de populations entières à des fins de séquençage. Double hélice Wééééééé.

Heureusement, "les gens qui" se verront confier toutes ces données "génomiques" pour bidouiller dedans seront soumis à un très strict protocole éthique. Ou pas. Parce que oui, "Apple impose un feu vert éthique préalable aux chercheurs" voulant utiliser les données collectées à l'aide du ResearchKit. C'est vrai quoi, on n'est pas que des cobayes, vont quand même pas nous faire le même coup que Facebook à l'insu de notre plein gré. Bon je blague mais force est de constater qu'Apple a effectivement fait les choses proprement : il faudra obtenir au préalable le consentement explicite de l'utilisateur et, pour pouvoir utiliser les données médicales collectées, les développeurs d'applications permettant ladite collecte devront veiller à ce que :

"les applications qui conduisent des recherches sur sujet humain liées à la santé doivent obtenir le consentement des participants t ou, dans le cas des mineurs, celui de leur parent ou gardien". "Un tel consentement doit comprendre (a) la nature, l'objectif et la durée de la recherche ; (b) les procédures, risques et bénéfices pour le participant ; (c) des informations sur la confidentialité et le traitement des données (y compris tout partage avec des tiers) ; (d) un point de contact pour les questions des participants ; et (e) une procédure de retrait". (Source Numérama)

Les CGU du génome.

Des CGU de l'échantillonnage et de la collecte de données génétiques. Sauf que le principal problème des CGU … c'est qu'on les signe sans les lire, certes parce qu'on est trop cons ou trop occupés ou les deux, certes aussi parce que la "promesse" marketing associée et le contexte de l'obtention du consentement éclairé est celui d'un usage récréatif et ludique, pas celui d'un couloir d'hôpital dans lequel un interne en blouse blanche te fait signer un papier après t'avoir expliqué ce qui y était écrit sous la lumière blafarde d'un néon hésitant.

Donc oui, Apple prend les précautions qu'il faut. Mais non cela ne sera pas suffisant pour évacuer l'ensemble des problèmes éthiques que pose une telle collecte. Et même si Apple précise encore que :

"les applications qui conduisent des recherches liées à la santé sur sujet humain doivent obtenir l'approbation d'un comité d'éthique indépendant".

Car là encore comme le souligne Guillaume Champeau sur Numérama :

"Apple ne précise pas ce qu'il entend par un "un comité d'éthique indépendant", mais il faut le comprendre au sens de la loi américaine qui encadre les recherches médicales et fixe des règles concernant la composition et le fonctionnement des "Institutional Review Board". Ceux-ci doivent être composés d'au moins 5 personnes compétentes et expérimentées, refléter autant que possible une diversité raciale, sexuelle et culturelle, et comprendre au moins un scientifique et un non-scientifique. La loi américaine n'impose en revanche qu'un seul membre extérieur à l'organisation dont l'éthique est jugée, ce qui n'est certainement pas suffisant pour assurer l'indépendance que réclame Apple."

Cette éthique "ad hoc" est une éthique en toc. Et le ResearchKit littéralement de la recherche en kit. Sauf que la science n'est pas un grand magasin Ikéa. En tout cas à l'origine. Mais la science – et les scientifiques sont coincés.

A notre corpus défendant.

Coincés parce qu'ils ont – ce n'est pas leur faute – totalement perdu le contrôle de la maîtrise des corpus qui fondent toute démarche scientifique, que ces corpus soient linguistiques ou génétiques. Une histoire que je vous avais déjà raconté. Souvenez-vous :

"Traditionnellement dans l'histoire des sciences, des corpus sont constitués après que les outils permettant de les explorer et de les circonscrire ont été mis au point. Le mouvement est aujourd'hui inverse avec l'arrivée de gigantesques corpus numériques pour lesquels nous ne disposons parfois d'aucun outil d'exploration et d'analyse ou pour lesquels les universitaires sont obligés de se fier aux méthodologies et outils d'exploration délivrés par les sociétés commerciales détentrices desdits corpus, sans toujours pouvoir maîtriser les règles d'accès, les contraites et limites méthodologiques ou éthiques. L'une des questions centrales de la méthode scientifique au 21ème siècle consiste à savoir comment constituer de nouveaux corpus et comment traiter le gigantisme de ceux mis à disposition.

Individuellement comme collectivement, nous nourrissons  en permanence des monstres calculatoires et industriels qui, dans certains domaines, sont en passe d'être les seuls capables de circonscrire des corpus qui relèvent pourtant du bien commun. Ce qui oblige à repenser totalement la question de l’archive et du rôle de la puissance publique dans la constitution, la gestion et l’accès à cette dernière. A repenser également le rôle et la place d'une science indépendante et citoyenne dans ce déluge de données, tout particulièrement au regard d'une objectivation du champ des web-studies."

L'ADN du business et le business de l'ADN.

Pour le cas où vous vous poseriez encore la question du "pourquoi" (s'intéresser à la collecte d'ADN), la réponse est évidemment "le marché". Énorme. L'autre réponse concerne les possibilités : infinies. Le smartphone était déjà la "télécommande de nos vies", il est en train de devenir notre premier moyen de paiement : la collecte et le stockage de notre ADN permettront de multiplier les scénarios (comme celui, parmi tant d'autres, qui permettrait des paiements "biométriques").

Si je ne craignais par d'être taxé de futurologie à la petite semaine, je serais tenté de dire que de la même manière que les voitures sans chauffeur et l'essor de la robotique vont totalement redéfinir notre rapport sociétal à la "valeur travail" (cf l'étude du Pew Internet chroniquée dans ce billet), le paiement biométrique et la "valeur" ADN pourraient totalement redéfinir notre rapport sociétal à la "monnaie". 

Et "pourquoi Apple réussirait-il là où tant d'autres (dont Google) ont pour l'instant échoué ?" Pour plusieurs bonnes raisons.

Primo parce que le cadre législatif a explosé suite au lobbying intense des compagnies biotech (la décision de la FDA en est la preuve).

Deuxio parce que la collecte d'ADN c'est quand même encore une préoccupation de CSP++ possesseurs d'iPhones dernier cri.

Tertio parce qu'il faut une marque avec un gros capital confiance et dont l'image ne soit pas brouillée par des soucis de confidentialité, une marque qui se positionne clairement sur du "safe use" (Apple mène depuis longtemps une croisade "no porn" et "child safe" dans son écosystème d'applications).

Et Apple possède l'ensemble de ces arguments.  

Vu que j'ai plein de temps libre, après avoir léché mon smartphone pour commander du viagra parfaitement dosé en fonction de mon code génétique, j'ai fait l'amour avec un robot sexuel humanoïde dans ma voiture sans chauffeur et une intelligence artificielle algorithmique m'a dressé un procès-verbal lorsque nous avons percuté un véhicule à l'arrêt.

Ah bé oui parce que va quand même falloir s'habituer. On va avoir de plus en plus de temps libre. Les voitures sans chauffeur arrivent. Dès cet été en Californie. Elles peuvent avoir des accidents. 11 accidents mineurs en 6 ans de test précisément et la plupart du temps causés par des tiers ("Oh regarde chérie, c'est la voiture sans chauffeur de Goo…" "BOUM"). Google qui va déployer 5000 taxis autonomes à New-York. Les robots sexuels arrivent aussi (là du coup le volet accidentogène est encore assez peu étudié …). Les robots déposent des plaintes (on ne sait pas si les robots sexuels en déposeront également …). La "justice des bots" est à l'oeuvre (pour les sceptiques, souvenez-vous de l'histoire que je vous racontais à propos de la première utilisation d'un objet connecté dans le cadre d'un procès). Wééééé.

Robot-partenaire-sexuel-1Bonjour Madame le robot partenaire sexuel. (source de l'image)

ADN dans nos smartphones, génomique personnelle, Gattaca au carré, voitures sans chauffeur, robots "sexuels" (mode "Real Humans" on), transhumanisme et cyborgs à toute les sauces … investissement massifs des Gafa dans l'ensemble de ces domaines (robotique, génomique) et tout ça sans l'once du commencement d'une réflexion éthique coordonnée, ne laissant ainsi la place qu'aux tonitruantes déclarations alarmistes d'Elon Musk, Stephen Hawking et autres Bill Gates sur le possible péril d'une intelligence artificielle. La palme d'or de la déclaration sous cocaïne revenant à Elon Musk qui craint que Larry Page ne puisse "accidentellement créer une armée de robots et détruire l'humanité."

Et là faut que je vous raconte une histoire. L'histoire d'Asilomar.

Asilomar.

Nous sommes en 1974, le futur prix nobel Paul Berg (il le recevra en 1980) cosigne avec quelques collègues dans la revue "Science" un article qui restera dans l'histoire sous le nom de "The Berg Letter", article intitulé : "Potential Biohazards In Recombinant DNA Molecules".

Il y appelle à un moratoire sur les recherches dont il fut l'un des pionniers dans le domaine du génie génétique, indiquant clairement que les applications qui pouvaient en résulter avaient toutes les chances de devenir incontrôlables et de constituer un danger pour la survie même de l'espèce humaine (concrètement, que des bactéries génétiquement modifiées ne se dispersent dans la nature).

Le résultat ne fut pas tellement probant (tout est expliqué dans ce court article de Libération daté de 2007) mais il permit au moins de "sensibiliser" la communauté scientifique, de mettre le débat sur la place publique, et d'appliquer un moratoire ou un – relatif – principe de précaution sur ces sujets au travers d'une liste de principes à respecter en fonction des différents niveaux de risque identifiés. Le tout suite à la réunion de la communauté scientifique des biologistes / généticiens lors de la conférence d'Asilomar en Février 1975, et dont les "recommandations" sont disponibles en pdf.

Sauf que aujourd'hui … sauf que aujourd'hui vous pouvez relire le début de ce billet … "Gattaca au carré". Et qu'il est peut-être – grand – temps de faire une pause, d'ouvrir un nouvel Asilomar.

Anagramme.

L'anagramme d'Asilomar est : "moralisa". La langue nous fournit ici le meilleur des arguments. Il va falloir bâtir une réflexion qui laisse a minima la possibilité d'un moratoire, le temps de la réflexion, la possibilité de sortir d'une science "en kit". On pourrait par exemple commencer par réfléchir à une éthique de l'automatisation. Quoi qu'il advienne, la boîte de Pandore de la manipulation génétique est déjà ouverte. Pandore, dont l'anagramme est : "Pondéra". Pondération qui risque de nous faire cruellement défaut quand il s'agira de savoir si nous souhaitons la refermer avant de vérifier que l'espérance ne reste pas coincée dans le fond. Pas "l'espérance" mais notre "espérance de vie". 

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